关注“蓝唇” 传播正能量

肺动脉高压，一种致命性的心血管系统疾病，因其患病者嘴唇呈蓝紫色，故其又名为“蓝唇”。中国石油大学(华东)蓝唇计划服务队原队长龙明朔了解到患者每月需要4万元的治疗费用，现在全国只有部分药物纳入医保，并且仅限于青岛和沈阳这两个城市，如果将全部的药物纳入医保，将节省2/3的治疗费用。

为了呼吁社会关注肺动脉高压患者，传播社会正能量，近日由中国石油大学（华东）蓝唇计划服务队主办的“走进山东——聚焦肺动脉高压暨山东PAH病友会第四届医患交流大会”于中国石油大学（华东） 逸夫礼堂举行。

缤纷晚会，最美蓝唇

正式会议前夕，山东肺动脉高压病友会第四届联谊晚会于中国石油大学（华东）举办。尽管路途遥远，但是来自山东各个地市的59位肺动脉高压患者从未放弃参与此次由中国石油大学（华东）蓝唇计划服务队与山东PAH病友会联合举办的联谊晚会的打算，而蓝唇服务队队员们精心布置的晚会现场以及贴心的热饮、水果、饼干也让病友们感到无比温暖。

从学校门口到晚会现场虽说距离不远，但对每一位肺动脉高压患者来说都是不小的挑战，就是这样一段看似简短的路程，每位病友都有专门的志愿人员护送，“真的特别感动，大家都非常体谅我们”，晚会伊始，山东病友会负责人王淑卉女士向在场的各位志愿者表达了感激之情。“最美不过蓝唇，在这里，我们和最美的你们相遇。”主持人简短的介绍后，联谊晚会以一首煽情的“我不愿让你一个人”拉开序幕，由蓝唇计划服务队成员带来的新颖而幽默的节目《幕布玩偶》以及大尺度反串小品《甄嬛传》让现场的气氛格外热烈，“嬛嬛，别走，再呆一会！”。节目结束后，台下病友们意犹未尽。病友会带来的歌曲独唱也让晚会更加温馨，情至深处，队员在烛光中将写着“医药纳入医保”字样的蛋糕推上台，并与“蓝唇”病友一同许下了关于坚强生活，关于美好未来的心愿。

四方来汇，感动蓝唇

大会上午，由青岛市交运集团钟丽书记代表集团为病友会带来了美好祝愿，“我们致力于这样的公益活动，我们也希望能够尽自己的微薄之力给大家带来实际的帮助。”这对于病友们来说是一种极大的鼓舞。随后山东肺动脉高压病友会负责人王淑卉女士以及病友代表乔宝峰先生分别进行了发言，保证将竭尽全力与大家就药物纳入医保的问题一起奋斗。“现在，我们要把目标放长远，要力争推动整个山东省将肺动脉高压用药纳入医保。我们不同地市的兄弟姐妹们要自觉地抱团，在准备好相关地市肺动脉高压患病情况的资料的基础上争取政府机构的理解与支持。”王女士鼓励大家一起为自己的生活而努力。

同日下午，中国石油大学（华东）经济管理学院团委书记李峰弼就经管学院蓝唇计划服务队活动规划与建设提出建议与希冀——开展校内校外文艺募捐、加大媒体宣传、增加公众对“蓝唇”的认知。“过去的一年，我们共同见证了这支团队的成长，正如我们所说的，‘最暖不过人心，最美不过蓝唇’，在我们共同的努力下，一定会把用药纳入医保这一心愿实现。”黄岛真情巴士集团领导张传喜发表了讲话，他表示会尽自己所能来帮助病友会，并希望大家树立坚强的意志；青岛医保处代表刘处长就青岛目前针对肺动脉高压采取政策进行了具体的解析，并对相关药物费用减免问题作简要介绍。之后，青岛大学附属医院程主任对肺动脉高压病情诊断、肺动脉高压预后、病人就诊注意事项、靶向药物治疗作用途径等进行讲解，其中，在谈及肺动脉高压药物问题时，程主任特别指出“万艾可”药物使用对于青岛地区患者的使用优势，与此同时，程主任还特别强调了该病情测定呈阳性的具体条件要求。在程主任详细的讲解过后，患者向其咨询了目前自身不适原因以及治疗措施等问题，并就相关药物减免流程等问题与其展开交流。

“只要明天还在，生命便是永恒，明天必是艳阳天！”抒情简短诗歌朗诵过后，本次医患交流大会正式告一段落。“感谢这次医患交流会，感谢大家对我们的关注，这次会议不仅加深了我对肺动脉高压这种罕见病更深一步的认知，更让我看到了更多的相关药物纳入医保的希望。”会议结束后，山东PAH病友会成员乔宝峰代表病友会对到场的所有关爱“蓝唇”的爱心人士表示感谢。

纳入医保 爱心接力

蓝唇计划服务队负责人刘佳奇说：“我们蓝唇计划服务队希望在去年蓝唇活动的基础上，在今年能更加深入地调研蓝唇，真真正正地为患者们做一点实事，让社会能够看到这种隐性的疾病，给予患者理解与关注，让患者们不再用蓝嘴唇向我们微笑。”

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